{"id":277,"date":"2022-02-14T18:32:46","date_gmt":"2022-02-14T17:32:46","guid":{"rendered":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/?page_id=277"},"modified":"2022-02-14T22:45:42","modified_gmt":"2022-02-14T21:45:42","slug":"nach-fast-22-jahren-mein-leben-mit-ms","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/?page_id=277","title":{"rendered":"SILKE L. „Mein Leben mit MS“"},"content":{"rendered":"\n

Hier bekommt Ihr stellvetretend f\u00fcr die Emsland Rolli Mobility <\/strong>von Silke <\/strong>einen sehr seltenen tiefen, ehrlichen und vor allem emotionalen Einblick \u00fcber Ihre Erfahrungen und Erlebnisse zum Thema „Ein Leben mit Multiple Sklerose<\/strong>„!<\/p>\n\n\n\n

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Ich bin Silke L.<\/strong>, lebensfrohe, immer positiv denkende \u201cEndvierzigerin\u201d aus Dersum. \u201cMama\u201d, 2-fach Oma und Ehefrau mit \u201ckleinem Zoo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Die<\/strong> Diagnose MS bekam ich am 31.10.2000<\/strong>, wobei die MS schon wesentlich l\u00e4nger in mir schlummerte, mit dem Wissen von heute.<\/p>\n\n\n\n

Ca. 1 Woche zuvor, dachte ich,<\/strong> ich h\u00e4tte mir einfach \u201cnur\u201d, bei der Arbeit, einen Nerv eingeklemmt. Zu dem Zeitpunkt war ich, mit Herzblut, als Busfahrerin im \u00d6PNV unterwegs. Ich habe meinen Dienst an diesem Tag fr\u00fchzeitig beendet, da ich eine sehr gro\u00dfe Verantwortung f\u00fcr sehr viele Menschen, im Gelenkbus 160 Personen, hatte. Nach meiner Abl\u00f6sung fuhr ich zu meiner Haus\u00e4rztin -dann ging Alles sehr schnell\u2026Eh ich mich versah lernte ich schon am selben Tag den ersten Neurologen meines Lebens kennen. Dieser machte wie meine Haus\u00e4rztin auch, irgendwelche Tests hinter mir und dann sagte er nur, er h\u00e4tte einen Verdacht. Er w\u00fcrde mir aber erst mehr sagen, wenn dieser durch eine Magnetresonanztomographie, kurz MRT, best\u00e4tigt werden w\u00fcrde. Ich war nie der \u00e4ngstliche Typ, dachte zu diesem Zeitpunkt auch immer noch nicht \u201can etwas Schlimmes\u201d. Das MRT fand dann auch sehr zeitnah im Krankenhaus statt. Der Radiologe hat mir zum ersten Mal in meinem 28-j\u00e4hrigen Leben, \u201cKopfkino\u201d beschert; mit den Worten: \u201cdie gute Nachricht: sie haben keinen Hirntumor\u201d<\/strong>, aber fahren sie mal zu ihrem Neurologen und schickte mich weg! <\/p>\n\n\n\n

Mein \u201cNeuro\u201d er\u00f6ffnete mir, dass sich sein Verdacht, laut MRT best\u00e4tigt hatte: ich hatte Multiple Sklerose (MS)<\/strong>. Ich solle aber noch eine Liquor Untersuchung machen. Diese ergab dann den Nachweis, dass ich eine schubf\u00f6rmig remittierende MS habe. Darauf folgte dann meine erste Cortisonsto\u00dftherapie mit je 1000mg Cortison \u00fcber 5 Tage. Durch das Cortison war ich dann etwas angeschlagen, mir war schlecht, f\u00fchlte mich matt und mein Gesicht war aufgedunsen. Ich habe meinem Arzt am dritten Tag gesagt, dass ER mich jetzt krank gemacht hat. Nach der Therapie sind die Symptome alle wieder abgeklungen und ich konnte ganz normal weitermachen; Arbeiten, mit dem Hund laufen, Reiten, Schwimmen, Tanzen, in den Urlaub fliegen, Kochen\u2026alles wie vorher. Das sollte sich, gute 12 Jahre sp\u00e4ter, nach der Diagnosestellung \u00e4ndern. Ganz am Anfang wusste ich noch gar nichts \u00fcber diese Krankheit.Ich hatte keine Ahnung was das hie\u00df, ich hatte keine schweren Symptome, mir ging es gut, bis auf diese merkw\u00fcrdigen \u201cAmeisen und das Kribbeln\u201d in meinem rechten Bein\u2026Die MS \u201cbesuchte\u201d mich danach 1-3x im Jahr. Sie \u201cstellte\u201d sich mir mit verschiedenen Symptomen vor. <\/p>\n\n\n\n

Der 2. Schub war eine Sehnerventz\u00fcndung<\/strong>, ich wurde wach und sah auf einem Auge verschleiert, wie durch eine dreckige Gardine. Das n\u00e4chste Mal kam es zu Sprech-\/ Sprach-und Wortfindungsst\u00f6rungen -morgens! Das war die H\u00f6lle, ich hatte meinenSohn zur Schule gebracht und ging im Anschluss mit unserem Hund spazieren. Eine Nachbarin, die mich kannte, kam mir entgegen und wir unterhielten uns. Dabei bemerkte ich, dass ich nicht einen Satz \u201cunfallfrei\u201d sprechen konnte, entschuldigte mich f\u00fcr meineschwammige, undeutliche Aussprache und lief weiter. Selbst war ich sehr verwundert und \u00e4rgerte mich, dass ich dieses \u201cKauderwelsch\u201d nicht kontrollieren oder steuern konnte. Tage sp\u00e4ter sollte ich richtig frustriert sein, da wurde rumerz\u00e4hlt, dass ich fr\u00fchmorgens schon v\u00f6llig betrunken gewesen sei. Ich finde es hinterh\u00e4ltig, feige und respektlos unwahre Ger\u00fcchte hinter dem R\u00fccken der betroffenen Person in die Welt zu setzen.-3-Zu diesem Zeitpunkt machte ich mir noch keine gro\u00dfartigen Gedanken und Sorgen was mich noch erwarten k\u00f6nnte, mir ging es ja sp\u00e4testens nach meinen Cortisonsto\u00dftherapien wieder wesentlich besser. Sensibilit\u00e4tsst\u00f6rungen verschwanden auch wieder. Also beschloss ich f\u00fcr mich: nicht ICH muss mit der MS leben, sondern die MS muss lernen, mit MIR und meinem aktiven und verr\u00fcckten, etwas chaotischen Leben zu leben. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Durch die ganzen Klinkaufenthalte und Medikamentenanpassungen musste ich schweren Herzens meinen hei\u00df geliebten Arbeitspatz aufgeben. Der Arbeitswelt blieb ich aber erhalten. Selbst nach drei harten Schicksalsschl\u00e4gen, konnte die MS mir nichts anhaben. Da lief ich aber zwischendurch schon mit einem Gehstock.<\/p>\n\n\n\n

Seit 2007<\/strong> kam eine neurogene Harnblasenfunktionsst\u00f6rung hinzu. Diese schr\u00e4nkte und st\u00f6rte mich dann schon in meinem Alltag und meinen Aktivit\u00e4ten ein. Anfangs konnte ich diese noch mit Tabletten in Schach halten. Als es immer schlimmer wurde, und ich das Symptom der Harndranginkontinenz gar nicht mehr kontrollieren konnte, war das st\u00e4ndige Einn\u00e4ssen nur noch unangenehm und extrem peinlich! Meinen Tag \u00fcberstand ich nur noch mit Vorlagen und noch sp\u00e4ter nur noch mit Pants. Da f\u00fchlte ich mich \u201cSafe\u201d. Mit dieser Situation wollte ich so nicht leben. Daher entschloss ich mich, nach einer sehr guten Aufkl\u00e4rung im Marienhospitalin Herne, in der Neuro-Urologie von Dr. Ophoven, zu einer Injektion von Botulinumtoxin A. Diesen Schritt habe ich nie bereut! Das Botox hilft mir sehr gut.<\/p>\n\n\n\n

Bis Anfang 2012<\/strong> lief alles \u201cNormal\u201d f\u00fcr mich, 1-max.2 Sch\u00fcbe im Jahr, die Symptome bildeten sich immer wieder ganz zur\u00fcck der Gehstock gab mir die n\u00f6tige Sicherheit. Das sollte sich zum Jahreswechsel 2012\/2013 \u00e4ndern. In der Silvesternacht, lief ich mit einem Rollator mit nach drau\u00dfen, das war ungew\u00f6hnlich anstrengend, und ich setzte mich kurz. Als ichwieder aufgestanden bin konnte ich nicht einen Schritt vor den anderen setzen. Mein rechtes Bein wollte mir gar nicht mehr gehorchen! Irgendwie sind wir doch ins Haus gekommen -wie wei\u00df ich nicht mehr. 2013 begann dann als erstes mit einem Besuch bei meinem Neurologen. Da gab es dann erst einmal Cortison, danach konnte ich wieder laufen. Von einem Rollstuhl wollte ich zu diesem Zeitpunkt nichts wissen, ich konnte schlie\u00dflich wieder am Stock und am Rollator laufen. 2013 verlief dann soweit ganz gut. Nach dem Willen meiner \u00c4rzte, der Krankenkasse (KK) und der Rentenversicherung sollte ich \u201cauf Rente\u201d. Das KONNTE und WOLLTE ich mir nicht vorstellen! Deswegen sollte ich noch einmal in eine Reha. Der Arzt beschloss dort, dass dies eine sehr gute Idee w\u00e4re. Da ich sehr liebe Menschen, die mich sehr lieben um mich habe, die immer zu mir stehen und zu mir halten, habe ich Ihnen zugeh\u00f6rt, als sie mich gebeten haben, zu Hause zu bleiben. Allen voran mein lieber Mann. Seit 2014 bin ich Rentner! Ich wollte das alles nicht wahrhaben, aber ohne Stress und Zeitdruck merkte ich, dass dies eine sehr schwere aber auch gute Entscheidung war. Ich hatte wahrscheinlich Angst, nicht mehr gebraucht zu werden.<\/p>\n\n\n\n

2015 wurde aus meiner schubf\u00f6rmigen remittierenden MS dann die sekund\u00e4r progrediente mit aufgesetzten Sch\u00fcben<\/strong>. Wobei ich die Sch\u00fcbe nicht mehr wahrnehme, wohl die stetigen Verschlechterungen und Medikamentenunvertr\u00e4glichkeiten. 2015 bekam ich auch meinen Rollstuhl, obwohl ich noch wenig laufen konnte. Ich lernte dieses Hilfsmittel kennen: jetzt LIEBE ich ihn. Damit bin ich wieder wesentlich beweglicher, mein Aktionsradius ist wieder viel gr\u00f6\u00dfer geworden. Jetzt schleiche ich nicht mehr hinter Fu\u00dfg\u00e4ngern her, jetzt \u201dlaufe\u201d ich vor. Meine Rollst\u00fchle sind meine Freunde, da sie mir ein St\u00fcck weit meine Freiheiten und Selbstst\u00e4ndigkeit wiedergeben. In meinem mechanischen Stehrollstuhl kann ich endlich wieder im Stehen kochen und in meine T\u00f6pfe gucken! Den habe ich von meinem Mann geschenkt bekommen! Ich bin meistens zu Ungeduldig, bzw. die KK zu langsam. Vor allem waren wir das \u201cschon wieder k\u00e4mpfen\u201d Leid.<\/p>\n\n\n\n

Leider begann dann auch bald eine (Streck-) Spastik<\/strong> in den Beinen, ebenso unerkl\u00e4rliche Schmerzen. Stehen f\u00e4llt mir sehr schwer, aber da lege ich sehr viel Wert drauf und versuchet\u00e4glich zu trainieren, indem ich mich selbst\u00e4ndig hinstelle. Laufen klappt leider gar nicht mehr, aber die Hoffnung stirbt zuletzt! Seit 2019 ist meine MS wieder mal im \u201cWartemodus\u201d. Keine erkennbaren Sch\u00fcbe, nur weiter leichte Verschlechterungen. Im M\u00e4rz 2020 neues Medikament erhalten, nicht vertragen, Bein\u00f6deme bekommen-halten bis heute an. Zuvor noch einen inkompletten Querschnitt bescheinigt bekommen. Seit 2021, wieder neues Medikament, scheine ich zu vertragen, bis jetzt keine Nebenwirkung und keine weiteren Verschlechterungen, aber auch keine Besserung.<\/p>\n\n\n\n

Die meisten meiner liebsten Hobbies <\/strong>kann ich nicht mehr machen, aber ich freue mich an guten Tagen z.B. Handbike zu fahren, spazieren mit den Hunden (am Wochenende mit meinem Mann und Hunden), ich freuemich \u201c\u00fcber mein Oma da sein\u201d. Ich suche immer auch neue Herausforderungen, z.b. Klettern mit Rollstuhl, mit Pferden aus dem Rollstuhl arbeiten -klappt hervorragend! Eigentlich alle Dinge wo die meisten Menschen mir sagen \u201cdas geht NIE oder du SPINNST\u201d. Dann erst recht!<\/p>\n\n\n\n

Nat\u00fcrlich habe ich auch mal schlechte Tage\/Wochen\/Monate, aber meine absoluten Lieblingsmenschen, mein Mann, mein Sohn mit Familie, meine Mutter<\/strong>, enge Freunde und meine Tiere geben mir die Kraft und den Halt damit ich dann \u201cauch schon wieder, zum X. Mal\u201d von vorne anfange. Sie sind immer f\u00fcr mich da, mit ihrer Liebe zu mir, ihrer tatkr\u00e4ftigen mentalen, geistigen und k\u00f6rperlichen Unterst\u00fctzung (z.B. den Rolli mit mir darin eine Treppe hochtragen), Hilfe in welcher Form auch immer, daf\u00fcr bin ich sehr dankbar<\/strong>. Diese Krankheit geht an keinem der Beteiligten spurlos vorbei. Meinen \u201cinneren Schweinehund\u201d habe ich mir behalten und meinen hohen Anspruch an mich selbst auch. Ich versuche au\u00dferhalb der Physiotherapie auch noch Sport zu treiben. Ich musste Lernen mein Leben neu\/anders zu leben. Ich kann nicht mehr alles und auch nicht so schnell, aber das was ich noch kann lasse ich mir nicht nehmen, auch wenn es jetzt l\u00e4nger dauert oder langsamer geht. Ich musste lernen ein St\u00fcck meiner Selbstst\u00e4ndigkeit abzugeben, indem ich um Hilfe bitte \u2013<\/strong> das war f\u00fcr mich der schlimmste Schritt!<\/p>\n\n\n\n

Die MS raubt mir in kleinen und gr\u00f6\u00dferen Schritten meine gute Lebenszeit. Doch ich biete diesem Raub meine Stirn, indem ich mir immer neues einfallen lasse, damit ich MEIN Leben lebenswert und sch\u00f6n finde<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Liebe Gr\u00fc\u00dfe Silke L.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Hier bekommt Ihr stellvetretend f\u00fcr die Emsland Rolli Mobility von Silke einen sehr seltenen tiefen, ehrlichen und vor allem emotionalen Einblick \u00fcber Ihre Erfahrungen und Erlebnisse zum Thema „Ein Leben mit Multiple Sklerose„! Ich bin Silke L., lebensfrohe, immer positiv denkende \u201cEndvierzigerin\u201d aus Dersum. \u201cMama\u201d, 2-fach Oma und Ehefrau mit \u201ckleinem Zoo\u201d. Die Diagnose MS […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-277","page","type-page","status-publish","hentry","missing-thumbnail"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=277"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":290,"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/277\/revisions\/290"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}