{"id":230,"date":"2022-01-23T14:47:08","date_gmt":"2022-01-23T13:47:08","guid":{"rendered":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/?page_id=230"},"modified":"2022-01-26T07:42:20","modified_gmt":"2022-01-26T06:42:20","slug":"kai-j-mein-leben-mit-ms","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/spendenmarathon.werder12emskoeppe.de\/?page_id=230","title":{"rendered":"KAI J. „Mein Leben mit MS“"},"content":{"rendered":"\n

Hier bekommt Ihr stellvetretend f\u00fcr die Emsland Rolli Mobility <\/strong>von Kai <\/strong>einen sehr seltenen tiefen, ehrlichen und vor allem emotionalen Einblick \u00fcber seine Erfahrungen und Erlebnissen zum Thema „Ein Leben mit Multiple Sklerose<\/strong>„! <\/p>\n\n\n\n

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Mein Name ist Kai J.<\/strong> aus Nordhorn, bin 43 Jahre alt und habe seit Anfang Juni 2006 die Diagnose Multiple Sklerose (MS)<\/strong>. Als ich meinen ersten sp\u00fcrbaren Schub bekam, bin ich erst kurz vorher vom Grafschaft Bentheimer zum Bremer Rettungsdienst gewechselt. R\u00fcckblickend hatte ich die Multiple Sklerose wahrscheinlich schon Jahre fr\u00fcher. <\/p>\n\n\n\n


Was ich vorab auch noch sagen m\u00f6chte ist, dass die hier beschriebenen Dinge nur von meiner Situation mit der MS beruhen. Multiple Sklerose wird nicht ohne Grund „die Erkrankung mit den 1000 Gesichtern“ <\/strong>genannt. Jede MS ist wirklich anders, auch wenn manche Symptome sich gleichen. Es liegt, und das ist meine Meinung, vielleicht auch daran, dass jedes Leben, jede Lebenssituation, jede Lebensweise anders ist und sich anders auf die Erkrankung auswirken kann.<\/p>\n\n\n\n


Mein erster Schub<\/strong> \u00e4u\u00dferte sich als eine Sehnerventz\u00fcndung und ich konnte damit nur noch Menschen wie in einem Tunnel erkennen. Sobald die mir gegen\u00fcberstehende Person sich nicht mehr in meinem direkten Sichtfeld befand wurde diese undeutlich und unscharf. Doch nicht nur die Person oder Personen vor mir konnte ich nicht mehr deutlich erkennen, auch alles weitere wie Hindernisse, Tiere und auch den Stra\u00dfenverkehr. Was dann noch dazu kam oder eigentlich zeitgleich auftrat, war eine St\u00f6rung meines Gleichgewichts. Um geradeaus laufen zu k\u00f6nnen ben\u00f6tigte ich fast eine ganze Gehwegbreite. Beide Symptome waren f\u00fcr mich, aber auch f\u00fcr andere eine Gefahr und deshalb suchte ich in Bremen einen Neurologen auf. <\/p>\n\n\n\n

Nach einigen Untersuchungen \u00e4u\u00dferte er den Verdacht auf ED (Encephalomyelitis disseminata, der medizinischer Ausdruck f\u00fcr MS)<\/strong>. Zuhause wurde ich einige Tage sp\u00e4ter an eine nahegelegene Radiologie \u00fcberwiesen. In dieser Praxis hat man dann eine Magnetresonanztomographie (kurz: MRT) des Sch\u00e4dels, der Halswirbels\u00e4ule (HWS) und der Brustwirbels\u00e4ule (BWS) gemacht und best\u00e4tigte den Verdacht des Neurologen aus Bremen. Auf Grund der Befunde bekam ich eine Einweisung ins Krankenhaus nach Meppen um eine Lumbalpunktion machen zu lassen (= Punktion des Nervenkanals der Wirbels\u00e4ule, um ein paar Tropfen des Hirn- bzw. Nervenwassers {das Liquor} zu entnehmen). Um die Symptome zu behandeln bekam ich dort nach der Entnahme schon mal Cortison, was ein schnelleres Abklingen der aktiven Entz\u00fcndungsherde bewirkt. Am zweiten oder dritten Tag stand dann meine Diagnose fest: Ich habe Multiple Sklerose (MS)<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Da die Probleme aber nur etwas zur\u00fcckgingen, konnte ich meinen Beruf als Rettungsassistent leider nicht weiter aus\u00fcben. Nach einem knappen Jahr begann ich dann mit einer zweij\u00e4hrigen Umschulung zum B\u00fcrokaufmann bei meinem fr\u00fcheren Arbeitgeber in Nordhorn. In den ersten zwei Jahren nach der Diagnose hatte ich noch weitere Sch\u00fcbe. Doch nach der Umschulung bis heute sind diverse Probleme, ohne erkennbare Sch\u00fcbe dazugekommen. Nach meinen ersten drei Jahren mit der MS wurde diese von der schubf\u00f6rmig remittierenden MS (RRMS) auf die sekund\u00e4r progredient MS (SPMS) mit aufgesetzten Sch\u00fcben neu diagnostiziert. Auch Medikamente haben bei mir nur zeitweise oder kaum angeschlagen. Daraufhin habe ich erstmals auch eine Selbsthilfegruppe f\u00fcr MS besucht und kann das nur jeder MSlerin oder jedem MSler ans Herz legen. <\/p>\n\n\n\n

Im achten Jahr als B\u00fcrokaufmann und immer weniger werdender Arbeitszeit wurde mir als mittlerweile Teilerwerbst\u00e4tiger die volle Erwerbsunf\u00e4higkeitsrente durch die Rentenversicherung zugesprochen. In der Zeit der Teilerwerbst\u00e4tigkeit habe ich auch versucht wieder Sport zu treiben, was mittlerweile nur noch im Rollstuhl m\u00f6glich war. Was aber nicht hei\u00dfen soll, dass alle MS Erkrankten fr\u00fcher oder sp\u00e4ter im Rollstuhl landen. Nein! Ich kenne viele Erkrankte die noch gehen k\u00f6nnen (mit aber auch ohne Hilfsmittel). <\/p>\n\n\n\n

Im Rolli habe ich das Bogenschie\u00dfen f\u00fcr mich entdeckt und nur relativ kurz Rollstuhlbasketball spielen k\u00f6nnen. Dazu bin ich regelm\u00e4\u00dfig Handbike (Radfahren f\u00fcr Rollifahrer*innen) gefahren und habe meinen \u00dcbungsleiter f\u00fcr Rollstuhl- und Breitensport beim DRS durch den BSG Meppen<\/strong> gemacht. Diesen habe ich leider ebenfalls nur f\u00fcr eine kurze Zeit bei den Emsland-Rollis-Mobility<\/strong> aus\u00fcben k\u00f6nnen. Zu dem Ehrenamt des \u00dcbungsleiters war ich noch im Behindertenbeirat t\u00e4tig und habe auch eine Selbsthilfegruppe f\u00fcr neurologisch erkrankte Menschen gegr\u00fcndet. Doch auch diese Aufgaben habe ich durch das Fortschreiten der Multiple Sklerose fr\u00fchzeitig aufgeben m\u00fcssen. <\/p>\n\n\n\n

Jetzt habe ich einen voll elektrischen Stehrollstuhl. Ich kann zwar noch ein paar Schritte am Rollator laufen aber der Rollstuhl hilft mir wieder mobiler sein zu k\u00f6nnen. Bei Infektionen oder Hitze wurden bzw. werden alle Symptome teilweise so heftig verst\u00e4rkt (das sogenannte Uhthoff-Ph\u00e4nomen), was es mir nicht einmal m\u00f6glich macht mich im Bett selber umzudrehen. Zu den Anfangs genannten Symptomen sind im Laufe der Zeit einige weitere, wie z.B. Spastiken, Sprechprobleme, Probleme der Fein- und Grobmotorik, Trigeminusneuralgie und noch etliche andere dazugekommen. <\/p>\n\n\n\n

Viele Symptome bei MS Erkrankten<\/strong> wie zum Beispiel Inkontinenz, sexuelle Probleme wie erektile Dysfunktion, kognitive St\u00f6rungen, Depressionen usw. Einige werden auch gerne mal verschwiegen da es vielleicht von manchen Leuten abwertend und nicht wirklich ernst genommen wird. Diese Probleme werden eventuell nur nebenl\u00e4ufig von z.B. manchen \u00c4rzten wahrgenommen. Es gibt bestimmt auch fehlende Vertrauenspunkte von Betroffenen um sich diesbez\u00fcglich behandelnden \u00c4rzten, Therapeuten zu \u00f6ffnen oder es fehlen einfach Personen, Partner*in, Freunde denen man sich anvertrauen kann bzw. m\u00f6chte. <\/p>\n\n\n\n

Sehr wichtig sind auch verschiedene Arten von Therapien.<\/strong> Ich selber mache Physiotherapie, Ergotherapie, Logop\u00e4die und gehe bzw. rolle zur Psychotherapie. Bei so manchen Alltagsproblemen kann ich nicht mehr helfen oder bin auf Hilfe angewiesen. Es f\u00e4ngt schon bei Kleinigkeiten zum Beispiel bei Haushaltsarbeiten wie Staubsaugen, Geschirrsp\u00fcler ein- oder ausr\u00e4umen an. Aber auch bei etwas mehr oder weniger aufwendigeren handwerklichen Aufgaben im und ums Haus stehe ich mir teils selber im Weg. Diese werden dann meistens von meiner Frau, zum Teil von unseren Kindern oder anderen Familienangeh\u00f6rigen erledigt. Was aber f\u00fcr mich immer ein riesen Kampf ist, da ich helfen m\u00f6chte aber nicht kann. Was sich dann wieder negativ auf die Psyche und meine Symptome auswirkt. Auch viele Hoffnungen, Tr\u00e4ume usw. die ich so im Laufe meines bisherigen Lebens habe oder hatte sind so nicht mehr umsetzbar. <\/p>\n\n\n\n

Was auch sehr wichtig ist sind Hobbys. <\/strong>Ich selber habe momentan leider keine mehr, denn alles was f\u00fcr mich interessant w\u00e4re\/war und mir Spa\u00df machte, kann ich durch die MS nicht mehr machen. Somit bin ich schon seit l\u00e4ngerem auf der Suche nach neuen Herausforderungen. Zum Schlu\u00df kommen dann noch meine Stimmungsschwankungen, die mich an meiner Psyche und an mir selbst extrem Zweifeln lassen. Das Schlimme daran ist, dass ich es nicht immer steuern kann. Alles in allem ist es f\u00fcr mich wie ein Teufelskreis und w\u00fcnsche es niemandem. <\/p>\n\n\n\n

Doch bei allen Schwierigkeiten haben meine Frau und unsere zwei M\u00e4dels immer zu mir gehalten, mir geholfen, mich besch\u00fctzt und gest\u00fctzt. DAF\u00dcR LIEBE ICH DIE DREI \u00dcBER ALLES!<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Ich w\u00fcrde mich sehr freuen wenn ihr uns beim Spenden-Tandem-Marathon und somit auch unsere Gruppe „Emsland Rolli Mobility“ unterst\u00fctzt. <\/p>\n\n\n\n


Vielen Dank, liebe Gr\u00fc\u00dfe und viel Gesundheit!
Kai J.<\/p>\n\n\n\n

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Jetzt Spenden<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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